北京博仁醫院：以“愛與專業”托起血液病患者最后的希望
當10歲的女兒被確診白血病時，何嫂（化名）一家的世界便墜入寒冬。女兒做了骨髓移植后復發，又遭遇了腸道、肝臟雙重排異反應，輾轉多家醫院均被婉拒后，這對來自新疆的母女懷揣最后的希望來到位于北京南三環的北京博仁醫院。
令何嫂意外又欣喜的是，這家醫院不僅用國際領先的醫療技術在一周內穩住了女兒的病情，更通過醫療救助基金、愛心小家、公益廚房等項目，為這個瀕臨破碎的家庭重建了生命港灣。醫院成立8年來，聯合20余家基金會募得逾1300萬元善款，幫助了眾多像何嫂女兒這樣的血液病患者和家庭走出寒冬。
據了解，博仁醫院收治的部分白血病患者基本是在其他醫院做完造血干細胞移植后復發的，需要做二次移植。國際上，二次移植的長期無病生存率僅為20%左右，而北京博仁醫院的總體生存率為73.9%。
“沒有一個寒冬不可以逾越，愛與專業，就是穿越生死的方舟。”博仁醫院品牌與患者服務部主任陳穎慧真誠且堅定地說。她身后是醫院在院中一隅為患者及家屬特設的愛心廚房和病友之家，時值盛夏午后，這里的陽光卻溫柔如水。
（在愛心廚房忙碌的志愿者們）
搭建平臺創造條件，“受助者反哺”模式讓愛心不斷傳遞
“雖然女兒不幸得了病，但我們又是幸運的，在博仁遇到了這么好的醫護，遇到了熱心的患者服務部的喬麗她們和病友。”正在愛心廚房準備五紅粥的何嫂說。
和愛心廚房毗鄰的20多平米病友之家被收拾的干凈整潔，冰箱、柜子里擺滿了來自五湖四海的患者出院后從當地寄來的糧油、大棗等食材、衣物，一面墻上整齊地貼著醫院開展各種公益活動的照片。
“由于血液病患者治療周期長，經濟壓力、心理壓力都很大，不了解的人，會覺得這個群體很悲苦，事實并非如此，這里的每幅照片都言說著一個溫馨的故事。”喬麗對著照片介紹道，這張是剛剛為一位小朋友舉辦的生日會，張永紅院長親手切蛋糕送祝福；這張記錄了今年兒童節慶祝活動上的哪吒主題表演，旺旺集團等愛心企業還送來了各種物資；這張是去年圣誕節上，一位家長志愿者扮圣誕老人送蘋果的畫面......
“這是我女兒！今年19歲了，唱歌非常好聽，這幾天又喜歡上了時尚的衣服。”何嫂指著一張合影里一位眼睛大大的姑娘，驕傲地說。
“這里也有我兒子的照片，他14歲時得了淋巴瘤，輟學四年，在這里治好了，也停藥了，現在回老家繼續學業，我則留下來加入了公益組織小白春天，希望通過這個平臺能幫到更多的人，就像大家當初幫助我一樣。”一位來自河北的男子小肖（化名）說。
謝飛之子是博仁醫院首例病患，其求醫的經歷讓謝飛深切體會到病人及家屬的不易，在博仁醫院領導的支持和幫助下便參與創立了愛心病友組織“小白春天”，立志“不做索取者，要做奉獻者”，在醫院一角以病友之家為陣地開展了各項幫扶活動。何嫂、小肖等眾多曾在此陪伴治療的患者家屬都是“小白春天”的志愿者。
和博仁醫院“患者需求至上”的理念異曲同工，“小白春天”也圍繞患者需求開展了各種貼心的免費服務：為不方便外出理發的患者和家屬剪發，讓大家在病痛中也能保持整潔與尊嚴；主動接送外地患者往返醫院，解決他們出行不便的難題；在患者需要搬家時，伸出援手幫忙搬運物品，減輕他們的負擔。
小肖強調，比物質幫扶與生活照料更有力量的，是直抵心靈深處的精神滋養。當某個家庭在漫長而艱辛的治療過程中被病魔一點點啃噬掉信心時，志愿者們便會用自身經歷來幫助他們重拾希望。
“這種‘受助者反哺’模式，更能增強家屬們的歸屬感和價值感。”陳穎慧主任說道：“作為工作人員，我們很難與他們完全感同身受，我們能做的，就是竭盡全力為他們創造條件、搭建平臺，營造一種攜手互助、共克難關的溫暖氛圍，而這，正是我們工作的意義與價值所在。”
今年，博仁醫院攜手公益組織，特意為來京復查或暫時還沒租到合適住房的患者家庭，在醫院對面小區租下了幾間愛心小家。患者家庭只需提前申請，就能免費入住，有個安心的臨時落腳處。
(愛心小家)
據統計，博仁醫院“病友之家+愛心廚房+愛心小家”的組合模式，讓每年的受益人群超過了5000人次。
尋找供者取回“救命細胞”，為患者開辟“重生之路”
在病友之家一個不起眼的角落里，一位身著藍色防護服的999工作人員手捧一只深藍色醫療箱的照片卻顯得極不尋常，下面“重生之路”幾個字更是異常厚重。
“異基因造血干細胞移植是醫院的優勢之一，這張照片展示的，是其中一個重要環節。”喬麗說。
據了解，異基因造血干細胞移植通過“救命細胞”替換病態造血細胞、重建健康免疫系統，為惡性血液病患者提供了治愈的可能，顯著降低了復發風險，并能幫助患者恢復造血功能、提高生活質量，實現長期生存。
血液病移植的窗口期稍縱即逝，而移植前尋得健康供者是至關重要的一環。通過中華骨髓庫、臺灣骨髓庫等尋找、篩選合適供者時，海量信息需精準快速傳遞，為此，醫院安排專人專職對接，分秒必爭。一旦確定供者且檢查合格，不管其在哪個城市，醫院都會盡快約定采集時間，派專人提前奔赴當地守候。當地醫務人員迅速為供者打針，促使骨髓干細胞進入血液，隨后專人馬不停蹄，用醫療箱將“救命細胞”火速帶回。
“很榮幸，我也曾是一名‘專人’。”喬麗自豪地說。在她看來，照片中那個印有紅十字標識的深藍色醫療箱，見證了一次次跨越山海的生命接力。
“這張照片定格了發生在2022年驚心動魄的一幕。”回憶起三年前的那段往事，醫院一位工作人員仍記憶猶新：“當時，我們剛在石家莊完成供者細胞采集，石家莊卻突然封城了，采集好的‘救命細胞’送不出來，而與此同時，患者已在博仁醫院移植艙內完成了細胞清零，就等著這批‘救命細胞’續命，情況萬分危急！”
工作人員迅速聯動紅十字會、中華骨髓庫、999，當地政府也緊急調配警力支援。終于，在各方一致努力下，分別來自北京、石家莊的兩輛救護車在兩市交界處成功會合，患者主治醫生全副武裝接過醫療箱，順利將細胞回輸給患者，治療未受影響。
截至目前，博仁醫院已累計采集、接收了60份入庫血樣，為患者搭建起60道通向希望的“生命橋梁”。
新陽光病房學校，讓每個孩子在治病的同時不落下學業
博仁醫院不僅搭建起一座座生命橋梁，更為近三分之一的兒童患者鋪就了通往知識海洋的通途。
“這張照片記錄的是新陽光病房學校的一堂課。這是一間由病房外的大廳改造的教室，孩子們正全神貫注地聽課，而教室后面的一個個病房里，都住著一位位身體條件還不允許外出的小朋友。”喬麗說：“當時我站在教室中間，不經意間一回頭，就看到病房門的玻璃窗上，一個個小腦袋正睜大了眼睛往外看，眼神中充滿了渴望。”
2019年，北京新陽光慈善基金會開辦的病房學校正式落地博仁醫院，成為北京市第一家設立在民營醫院內的“新陽光病房學校”，住院治療中的孩子們都能在這里上課。課程內容多以藝術類、療愈類為主，幫助孩子們度過難捱的住院時光。目前，這里每年平均開放常規課程近千節，1對1輔導3000多節，已服務兒童患者25000多人次。
喬麗指著一張名為《未來的自己》的照片介紹道，授課老師總會精心構思每次課程的主題，然后帶著孩子們一同探討、創作。“這次老師讓孩子們畫《未來的自己》，孩子們畫完后，個個眼中盛滿了笑意。有些孩子即便還輸著液，也迫不及待地推著輸液架趕來上課。要知道，除了打針吃藥，他們在醫院的生活單調又乏味，每周幾堂的課，就是黑暗中的一抹亮色，是他們無比向往的事情。”
對于學齡期孩子涉及的文化類課程，公益組織特別組織了清華大學、香港大學的學生志愿者團隊為孩子們精心排課。這些課程緊跟人教版教材，從小學一年級到初中、高中，每周線上授課，讓孩子們不落下學業進度。
“前不久，九三學社聯合清華旗下的慕華成志教育科技集團向醫院捐贈了全套‘愛學堂’課程資源及‘學堂派AI自習室’。”博仁醫院執行院長朱紹華說：“北京豐臺區衛健委也將博仁作為標桿醫院在建設，這是對醫院公益工作的高度認可。”
（九三學社等向醫院捐贈課程資源）
在新陽光病房學校，教育不再是難以企及的奢侈品，而是孩子們對抗病魔的溫暖力量。它讓孩子們在治療期間不脫離教育軌道，為日后重返校園打下堅實基礎，也讓病房里充滿了希望與生機。
為心靈搭建庇護所，心理關懷的“博仁范式”
在博仁醫院，患者年齡跨度很大，從1歲到74歲，其中，還有來自40多個國家的近100位海外患者。疾病帶來的不僅是身體上的痛苦，更有心理上的絕望。就連有著豐富社會閱歷的高知人群，也可能產生輕生念頭。
“我目睹過太多在病痛深淵中掙扎的身影，深刻領悟到，生命是一場充滿未知與挑戰的旅程，心中充滿了敬畏。我想讓他們知道，北京的萬家燈火中，總有一束光始終為他們點亮。”朱紹華院長說。
為給予患者全方位心理支持，醫院與中國健康管理協會健康科普專委會共建了健康科普空間——維?度空間書店。這里不僅有豐富的健康科普圖書，還有院士的科普視頻。近期在這里舉辦的直播活動中，邀請了網紅醫生和該院醫生共同為患者進行科普講座。
線上義診和患教課也是心理關懷的重要舉措。博仁醫院醫療院長吳彤醫術精湛，每天來找她診療的患者非常多，但她仍堅持每月固定進行2次義診，義務為患者解答問題。醫院許多醫生也利用業余時間開展免費患教課，無論線上線下，都讓患者獲益匪淺。
小肖說：“我就初中學歷，在孩子治病時聽了幾次課，一點兒沒覺得吃力。醫生們把那些高深的醫學知識，用通俗易懂的方式講出來，讓我每次都有新收獲！”
上個月，博仁治愈的孩子們，有的參加高考取得優異成績考上了名校，還有人結婚生子生活翻開了新篇章，正如朱紹華院長所說，生命的意義，不僅在于治愈疾病，更在于守護希望。
從協同支持、相互賦能到系統傳承，公益模式的進化
2018 年，一個充滿希望與愛的舉措在博仁醫院落地生根——“獻血大巴進博仁”活動正式啟航。為了方便大家獻血，每個月，采集全血和血小板的大巴車都會開進醫院。
（每個月開展一次的“獻血大巴進博仁”活動）
“再過兩天，8月21日，大巴車就會開過來。”喬麗指著上個月拍攝的圖片說：“你看，院長、醫生、護士、患者家屬，還有每天都會來醫院取送快遞的順豐小哥、醫院周邊商鋪的員工，都加入了獻血隊伍。”
截至目前，獻血活動已組織了62場，共采集血小板1500個治療量，全血近130000ml，醫院也因此榮獲全國無償獻血促進獎特別獎。
朱紹華院長指出，醫院并未刻意要求員工參加公益活動，而是在實踐過程中，大家形成了協同支持、相互賦能的良性機制，促使公益行動帶來的效果呈指數級增長。
“接下來我們要做的，就是圍繞患者需求，將零散的公益行動串聯成線、拓展成面，讓公益模式得以復制傳承，讓愛與專業的方舟駛向更廣闊的生命藍海。”朱紹華院長說。
